Teama în lumea geneticii: un cercetător chinez, He Jiankui, a anunțat luni, 26 noiembrie 2018, nașterea a două binoculare din embrioni modificați genetic de CRISPR-Cas9. Dacă aceste nașteri ar fi adevărate, ar fi un prim om de știință și, mai ales, o transgresie etică fără precedent. Aproape întreaga comunitate științifică mondială este de acord că nicio justificare terapeutică sau preventivă nu poate legitima o astfel de manipulare. He Jiankui a încercat să imunizeze gemenii împotriva HIV adăugând o mutație a genei CCR5 care împiedică virusul să intre în celule. Cu alte cuvinte, pentru a crea „oameni augmentați”. Pentru că, deși embrionii sunt dintr-un cuplu al cărui tată este HIV pozitiv, nu au avut niciun risc să vadă că virusul le este transmis. Tehnicile de fertilizare in vitro au mijloacele de a elimina acest risc. Deci de ce?

Emmanuel Hirsch, profesor de etică medicală la Universitatea Paris-Saclay și director al Zonei Regionale Île-de-France pentru Reflexie Etică, prezintă Science et Avenir, ceea ce reprezintă pentru el un eșec al eticii. perioada în care societățile, precum cercetarea științifică, au nevoie mai mult decât oricând.

Știință și viitor: Cum rămâne cu anunțul senzațional al lui Jiankui He?

Emmanuel Hirsch: Din păcate, oamenii care promovează știința nu o fac într-un context în care prevalează preocuparea etică. Există alte probleme într-un context al concurenței internaționale. În momentul în care, în Franța, se revizuiesc legile bioeticii, putem vedea cât de departe principalele principii pe care încercăm să le afirmăm se dovedesc a fi foarte fragile în testul realității. Deci suntem vulnerabili la avansurile care se realizează în funcție de procese uneori simple. Acesta este cazul CRISPR-Cas9; această tehnologie de editare genetică nu este foarte sofisticată și nu necesită greutatea și complexitatea echipelor care pot fi găsite în alte cercetări. Este știința puțin „low-cost”, și în cele din urmă „low-etic” cumva. Singura motivație pentru echipa He Jiankui a fost să fie primul care a născut bebeluși modificați genetic - atât timp cât acești gemeni s-au născut cu adevărat în altă parte. Suntem ca olimpiada (olimpiada) științei: mereu mai repede, mereu mai departe. Există, totuși, multe persoane care își pun întrebări, care doresc să creeze o anumită reținere, ba chiar precauție. Dar rămâne la nivelul vorbirii.

Poate că această grabă nebună întreprinsă de unii oameni să împiedice progresul științific?

Una dintre consecințele acestor încălcări este o formă de neîncredere și anxietate socială pentru ceea ce știința poate, da. Acest tip de anunț subminează o opinie încă sensibilă, care nu este fascinată doar de avansuri, ci și de îngrijorarea consecințelor acestor avansuri. Dar, în cazul nașterii copiilor modificați genetic, consecințele s-ar putea răspândi pe mai multe generații, deoarece gemenii își transmit mutația genetică urmașilor lor. Rupe un tabu, deoarece în genetică, a existat întotdeauna o distincție între celulele somatice și celulele germinale (cele care formează spermatozoizi și ovocite și astfel transmit moștenirea genetică de la o generație la alta, ed). Astăzi, există o deschidere către hubris științific. Creează o suspiciune cu privire la o știință.

În acest caz, acest experiment nu răspunde la nicio necesitate etică. Aceasta este o abordare foarte individualizată: revendicarea unui cuplu care îndeplinește propunerea unui cercetător sau om de știință. Întâlnirea unei tehnici și o așteptare umană. Și asta, în ciuda consecințelor dăunătoare pe care le-ar putea avea asupra mai multor generații. Prezintă o formă de eșec al eticii.

Cu toate acestea, de la Nuremberg * Code (1947) la nivel internațional și național, există o reflecție etică extrem de puternică. Cu texte de înaltă calitate, un corpus bogat care ar trebui să marcheze spiritele. Măcar creați o mică vigilență acolo unde este necesar. Dar, atât cât acest corpus poate fi împărțit în contexte democratice, ca și în alte contexte - pe care nu le voi descrie - alte principii par să predomine.

Într-o lume globalizată, mai are sens să ne gândim la ce putem și la ce avem de făcut?

Aceasta este problema reglementării. Dacă mâine ai o ofertă făcută în China și care, din punct de vedere personal, îndeplinește o așteptare. Cine poate împiedica un cuplu să ia avionul pentru a beneficia? Același lucru este și pentru donarea de organe. Știm că unele țări fac trafic, dar cine îl poate preveni? Adevărata întrebare este cea a reglementării. Acest lucru arată cât de dificil este să afirmi bioetica franceză. În ajunul celei de-a 70-a aniversări a Declarației Universale a Drepturilor Omului, am fi putut fi foarte afirmative, noi, patria drepturilor omului, asupra unor principii care ni se par intangibile. Să luăm subiectul respectului pentru integritatea persoanei care este esențial: în cazul Lulu și Nana, dacă există, ce se întâmplă cu integritatea lor, și despre respectul pentru integritate? din urmașii lor posibili, cu toate responsabilitățile asupra generațiilor viitoare? Creează un fel de precedent care merge mai departe și mai departe de ceea ce este terapeutic și medical.

În cazul cuplurilor discordante (un HIV-negativ / HIV pozitiv), știm cum să evităm transmiterea HIV la naștere. Deci, în cazul Lulu și Nana și al părinților lor, suntem mai mult într-un fel de reprezentare a riscului zero. Și aici se pune problema proporționalității unui gest care nu ar trebui să fie luat în considerare numai din punctul de vedere al unui obiectiv individualist, ci despre consecințele sale la nivel universal, s-ar putea spune. Problemele etice sunt întotdeauna și un gând dincolo de persoană. Astfel, va mai fi un element într-o formă de acceptare mutațională a reprezentărilor noastre despre ceea ce știința biomedicală poate sau ar trebui să facă? Este posibil.

Cum putem garanta că știința nu se face fără conștiință pentru a parafraza celebrul citat al lui Rabelais **?

Începând cu Codul de la Nürnberg din 1947, cultura științifică, tocmai după Holocaust, a fost înzestrată cu coduri de etică stricte adoptate la nivel european. Suntem conștienți că există vulnerabilități, mize și trebuie să stabilim un anumit număr de tabuuri. Problema de azi și o vedem în discursul politic este că, cu cât transgresi, cu atât te simți mai audibil. Aici este importantă reglementarea. Dar pentru a exista o reglementare, trebuie să existe legitimitate. Care este astăzi autoritatea morală care se poate pronunța în acest sens? Nu există.

Când aveți un experiment într-o țară a cărei relație științifică este cunoscută a fi unică, atât din punct de vedere al identității naționale, cât și al concurenței internaționale, se poate spune că presupunerile care vor predomina în momentul arbitrajului etica nu va fi cea la care suntem atașați într-o țară democratică care are o cultură a eticii. Mai ales când, după cum pare să fi fost cazul, cerem aprobarea unui comitet de etică a manipulărilor posteriori ... Toate într-o țară lansată într-o cursă la prestigiu și despre care se poate îndoia autonomia comisiilor menționate. Acestea sunt zone unde există mijloace, cu oameni de știință instruiți în marile universități americane. Există un război sau cel puțin o rivalitate între state. Căci știința este și o modalitate de afirmare a superiorității cuiva asupra celuilalt.

Cu cultura lor etică, țări precum Franța vor putea să își joace jocul la nivel științific?

În orice caz, este un subiect suficient de important pentru a fi luat în serios în considerare de parlamentarii de azi, apoi de guvernul de mâine, care lucrează la revizuirea legilor de bioetică. Dacă aș avea un mesaj de transmis, aș afirma mai mult decât oricând principiile bioeticii franceze. Cred că avem un rol de jucat. Ca și atunci când președintele Macron s-a confruntat cu economia sălbatică a lui Donald Trump și a lansat apelul către savantul: „Vino, suntem o patrie care apără o serie de valori științifice în domeniu.” Ar trebui să fim mai mult afirmarea principiilor și interdicțiilor, chiar dacă cuvântul șochează.

Unul dintre cele mai importante elemente pentru viitor este că tinerii cercetători dobândesc de la bun început capacitatea de a pune întrebări. Și că sunt recunoscuți și de colegii lor din această dimensiune a chestionării etice. Inclusiv la scrierea tezei. Toate universitățile franceze au acum datoria de a instrui studenții doctoranzi în etica cercetării și a integrității științifice. Nu previne defectele și unele derivări individuale. Dar să știm că actorii de cercetare de astăzi și de mâine vor fi înzestrați cu o capacitate de discernământ este un element fundamental al democrației noastre, pentru a evita derutele care devin incontrolabile.

* Codul de la Nürnberg este o listă de zece criterii conținute în hotărârea procesului medical de la Nürnberg. Acestea sunt condițiile care trebuie îndeplinite de experimente pe oameni pentru a fi considerate „acceptabile”.

Teama în lumea geneticii: un cercetător chinez, He Jiankui, a anunțat luni, 26 noiembrie 2018, nașterea a două binoculare din embrioni modificați genetic de CRISPR-Cas9. Dacă aceste nașteri ar fi adevărate, ar fi un prim om de știință și, mai ales, o transgresie etică fără precedent. Aproape întreaga comunitate științifică mondială este de acord că nicio justificare terapeutică sau preventivă nu poate legitima o astfel de manipulare. He Jiankui a încercat să imunizeze gemenii împotriva HIV adăugând o mutație a genei CCR5 care împiedică virusul să intre în celule. Cu alte cuvinte, pentru a crea „oameni augmentați”. Pentru că, deși embrionii sunt dintr-un cuplu al cărui tată este HIV pozitiv, nu au avut niciun risc să vadă că virusul le este transmis. Tehnicile de fertilizare in vitro au mijloacele de a elimina acest risc. Deci de ce?

Emmanuel Hirsch, profesor de etică medicală la Universitatea Paris-Saclay și director al Zonei Regionale Île-de-France pentru Reflexie Etică, prezintă Science et Avenir, ceea ce reprezintă pentru el un eșec al eticii. perioada în care societățile, precum cercetarea științifică, au nevoie mai mult decât oricând.

Știință și viitor: Cum rămâne cu anunțul senzațional al lui Jiankui He?

Emmanuel Hirsch: Din păcate, oamenii care promovează știința nu o fac într-un context în care prevalează preocuparea etică. Există alte probleme într-un context al concurenței internaționale. În momentul în care, în Franța, se revizuiesc legile bioeticii, putem vedea cât de departe principalele principii pe care încercăm să le afirmăm se dovedesc a fi foarte fragile în testul realității.

Recomandat Alegerea Editorului